“Her araştırmacı, etik sorumluluğunda sorgulanır”

Captain123

New member
Federal Eğitim ve Araştırma Bakanlığı Parlamenter Devlet Sekreteri Thomas Rachel, konuşmasında.

© Haberler/Hans-Joachim Rickel

Söylenen söz geçerlidir.

Federal Meclis’in değerli üyeleri,

Sevgili Öğrenciler,

Sevgili iş arkadaşlarım,

Bayanlar ve Baylar,

senin adına istiyorum Haberler “Genom Düzenleme” diyalog konferansına hoş geldiniz. Evimizin kapılarını sadece uzman kitleye değil, meraklı gençlere de açtık. Birçoğunuzun davetimizi kabul etmesinden çok memnunum.

Yapay zeka ve iklim değişikliğine ek olarak, genom düzenleme şu anda bilimde geleceğin konusu. Bu nedenle, özellikle gençlerle bunun hakkında konuşmaya başlamamız önemlidir. Gelecekte ülkemizin kaderini ellerinde tutacak olanlar onlardır. Bu nedenle, bugün hepinizi burada ağırlamak benim için bir zevk.

Yine de yakın geçmişe bir göz atmama izin verin. 7 yıl önce bilim adamları Jennifer Doudna ve Emmanuelle Charpentier, genom düzenleme için CIRSPR/Cas yöntemini ilk kez bilim dergisinde yayınladılar. Bilim yayınlanan. Bugün buluşlarının bilimsel bir devrimi tetiklediğini biliyoruz.

O zamandan beri, bu teknolojinin muazzam ve çeşitli potansiyeli gözlerimizin önünde ortaya çıktı. İnsan, hayvan ve bitki hücrelerinin genetik materyalini daha önce bilinmeyen bir hız ve hassasiyetle değiştirmek için kullanılabilecek güçlü bir teknik.

Bilim adamları, genom düzenlemenin faydalı bitkilerin ıslahında büyük bir inovasyon potansiyeline sahip olduğunu onaylıyor. Teknolojinin, insanların yeterli beslenmesini sağlamaya önemli bir katkı sağlayacağına dair umut var. İklim değişikliği ve artan dünya nüfusu göz önüne alındığında, bu her zamankinden daha önemli. Ayrıca Hükümetlerarası İklim Değişikliği Paneli’nin güncel özel raporu IPCC 8 Ağustos 2019 tarihli İklim Değişikliği ve Kara Sistemleri konulu raporunda özellikle buna işaret edilmiştir.

Ancak Avrupa’daki bu bilimsel potansiyele büyük bir yasal belirsizlik eşlik etmektedir. Geçen yıl, Avrupa Adalet Divanı, genom düzenleme yoluyla değiştirilen bitkilerin de katı Avrupa genetik mühendisliği yasasının kapsamına girdiğine karar verdi. Bu, – sözde “klasik genetik mühendisliğinin” aksine – indüklenen değişiklik, bitkinin genomunda doğal olarak meydana gelen mutasyonlardan ayırt edilemese bile geçerli olmalıdır.

Birçok bilim insanı bu kararı araştırmaları için büyük bir başarısızlık olarak gördü. Özellikle, araştırmalarının temel uygulama perspektifinden mahrum kalacağından korkuyorlar. Ayrıca bakış açısından Haberler mevcut AB yasasının ne ölçüde risk odaklı bir şekilde uyarlanması gerektiği – yani ne ölçüde bir “güncelleme” gerektiği tartışılmalıdır.

Ayrıca 2018 yılında, kan hastalığı beta-talasemi ve löseminin tedavisi de dahil olmak üzere Almanya ve ABD’de ilk CRISPR tabanlı klinik çalışmalar başladı. Ancak biyotıpta genom düzenlemeye yönelik uygulama yelpazesi bunun çok ötesine geçiyor.

Profesör Cathomen’de bugün için gen terapisi alanında en seçkin araştırmacılardan birini konuşmacı olarak kazanmayı başardığımız için çok memnunum. Umarım Bay Cathomen, bu teknoloji ile bugün nerede olduğumuz ve biyotıp alanında şu anda ve gelecekte hangi gelişme ve uygulama potansiyellerini gördüğünüz sorularına cevap verirsiniz?

Bayanlar ve Baylar,

Işığın olduğu yerde gölge de vardır. Kasım 2018’de Çinli araştırmacı He Jiankui dünya kamuoyunu şok etti. HIV’e karşı bağışık hale getirmek için CRISPR yöntemini ilk kez iki embriyonun genomunu manipüle etmek için kullandığını açıkladı. Ekim 2018’de “Lulu” ve “Nana” ikizleri olarak dünyaya geldiler. Bilimin ve kamuoyunun neredeyse oybirliğiyle reddedildiği bu yaklaşım, bizi düşündüren gelişmelerin belirtisidir; Önemli ölçüde tartışma ihtiyacı doğuran gelişmeler.

Bu nedenle bugünkü konferansı haklı olarak “diyalog konferansı” olarak adlandırdık. Sadece uzmanlar arasında değil, vatandaşlar, etkilenenler ve kullanıcılarla birlikte tartışmaya ihtiyaç vardır.

Bana göre diyaloga girdiğimizde doğru soruları sormak önemlidir. Temel Kanunumuz bizi insan onurunu korumak, saygı göstermek ve korumakla yükümlü kılmaktadır. Ancak, belirli olgusal sorunları çözme görevini yerine getirmek için hangi yönleri dikkate almalıyız?

Yalnızca yasal sistemimizin sınırları dahilinde araştırma hedeflerini takip edebileceğimiz tartışmasızdır. Ayrıca her araştırmacının etik sorumluluğunu üstlenmesi gerekmektedir. Bununla birlikte, erken dönem insan embriyosuna ilişkin koruma görevini en iyi şekilde nasıl yerine getirebileceğimiz (edebileceğimiz) her zaman kendi kendini açıklayıcı değildir.

Germ hattına yapılan her müdahale otomatik olarak araçsallaştırma anlamına mı gelir? Onur ihlali mi? Örneğin, monogenetik bir hastalığı önlemek için hedeflenen (ve kesin) bir müdahale, hastanın germ hattı üzerinde de istenmeyen bir etkiye sahip olabilen radyasyon tedavisi veya kemoterapi gibi iyileştirici bir tedavi ile nasıl ilişkilidir? İmplantasyon öncesi teşhis gibi çok tartışılan alternatiflerle nasıl bir ilişkisi var?

Alman Etik Konseyi, “İnsan germ hattına müdahaleler” başlıklı bildirisinde, etik analizin germ hattının kategorik olarak dokunulmaz olmadığını gösterdiği sonucuna varmıştır. Etik Kurulu yaptığı açıklama ile Almanya’daki tartışmaya yeni bir ivme kazandırdı. Sevgili Profesör Dabrock, Alman Etik Konseyi Başkanı olarak düşüncelerinizi sunma ve bizimle tartışma davetimizi kabul ettiğiniz için teşekkür ederiz.

Birleşmiş Milletler, insan genomu ile ilgili bildirgesinde insan genomunun insanlığın mirası olduğunu ilan etti. Ama bununla tam olarak ne demek istiyoruz? Ve bu, ciddi ve şimdiye kadar tedavi edilemeyen kalıtsal hastalıkları yaşamın daha başlangıcında tedavi edebilmek için gelecekte mevcut olabilecek olasılıklar açısından ne anlama geliyor? CRISPR gibi yenilikçi araçlar karşısında mevcut yasağımıza sadık kalırsak hangi fırsatları önlüyoruz? Germ hattı tedavisinin güvenliğini ve etkinliğini değerlendirmek için hangi bilimsel testler gerekli olacak?

Sayın Profesör Hacker, Başkanı olduğunuz Leopoldina Ulusal Bilimler Akademisi, açıklamalarında ve etkinliklerinde bu soruyu yoğun bir şekilde ele aldı. Bugün bizimle bu söyleve devam etme davetimizi kabul ettiğiniz için ayrıca çok teşekkür ederim.

Uluslararası düzeyde bu meselelerle nasıl başa çıkacağımız sorusu bana daha da zor geliyor. Ben, belli bir teslimiyet içinde, en başından beri en küçük ortak paydayla yetinen insanlardan biri değilim.

Germ hattı tedavisi konusunun, insan olarak varoluşumuzun temel etik sorunlarına değindiğinin hepimiz farkındayız. Bu nedenle, olası araştırma çalışmalarının veya müdahalelerin “olup olmadığı” ve “nasıl” sorularına ilişkin tartışmaların farklılaştırılmış bir şekilde yürütülmesi benim için çok daha önemli görünüyor; rasyonel ve bilime dayalı olduklarını ve saygılı işbirliği standartlarının korunduğunu. Uluslararası tartışmalara katılabilmemizi sağlamanın tek yolu bu. Kültürel veya yasal farklılıklar arasında köprü kurmak için ortak noktaları ancak birbirimizle konuşarak belirleyebileceğimiz için; neyse denemek için

Bir çalışma grubunun kurulmasıyla birlikte, Dünya Sağlık Örgütü (WHO), küresel düzeyde germ hattı genom düzenlemesinin klinik uygulaması için ortak standartlar geliştirmeye çalıştı. Teknolojideki büyük ilerlemelerin Haberin Detaylarıına karşı, özellikle sorumsuz uygulamaları önlemek için güvenli klinik kullanım için genel ve küresel olarak kabul görmüş kriterler ve modaliteler geliştirmenin hoş karşılandığını ve gerekli olduğunu düşünüyorum.

Sevgili Profesör Bartnik, Dünya Sağlık Örgütü’nün genom düzenleme çalışma grubunun bir üyesisiniz. Berlin’e geldiğiniz ve uluslararası düzeydeki tartışmanın mevcut durumu hakkında bize fikir verdiğiniz için çok teşekkür ederiz.

Bununla birlikte, uluslararası düzeydeki hazırlık çalışmaları, bizi konuyu Almanya’da tartışma ve nihayetinde, her şeyden önce Temel tarafından karakterize edilen değerlerimiz ve hukuk sistemimiz temelinde insanlara yönelik başvuruların yapılıp yapılmayacağına karar verme yükümlülüğünden kurtarmaz. Hukuk gerekir. Bu açıdan hem ulusal bir tartışma yapıyor olmamızı hem de Alman uzmanların aynı zamanda uluslararası DSÖ çalışma grubunda yer almasını olumlu buluyorum.

Toplumu, vatandaşları dahil etmeden, bu tartışma bana eksik görünüyor, sonuçta temel bir demokratik düzende yaşıyoruz ve eylemlerimiz topluma hizmet etmeli ve aynı zamanda toplum tarafından desteklenmelidir. Alman Etik Konseyi, insan üreme hattına müdahaleler konusundaki bildirisinde, federal hükümete, bu diyalog konferansıyla doğrudan katkıda bulunmak istediğimiz yapılandırılmış bir kamusal söylem oluşturmasını tavsiye etti.

Bir yıl önce, federal hükümet sağlık araştırmaları için yeni çerçeve programına karar verdi. İçinde, insanları yaşam bilimi araştırmalarının merkezine yerleştirmenin yol gösterici ilkesini formüle etti. Ancak bu somut olarak ne anlama geliyor? Bu, Federal Hükümetin yerel vatandaşların araştırmaya katılmasını sağlamak için çalıştığı ve bilimin halkla diyalog kurmaya çalıştığı anlamına gelir.

Bu amaçla bunu teşvik etmek Haberler ve diğer federal bakanlıklar, temel araştırma, tıp ve tarımda genom düzenlemenin fırsatları ve riskleri hakkında çok sayıda söylem ve diyalog formatı sunmaktadır. Bugünkü olay da bu kamusal söylemin bir parçasıdır; öte yandan, onu gelecekte daha da geliştirebileceğimiz yolları göstermelidir.

Bilim, gelecekle ilgili sorularımıza önemli cevaplar veriyor. Ancak aynı zamanda, bu soruları yanıtlamak için en iyi yaklaşım konusundaki anlaşmazlıklardan da besleniyor. Bunu akılda tutarak, sonraki panel tartışmasını ve izleyicilerden gelecek teşvik edici katkıları sabırsızlıkla bekliyorum.